Antalya'nın Kumluca ilçesinde yaşayan ve nadir görülen genetik hastalıklardan Mukopolisakkaridoz (MPS) ile mücadele eden Ezgi Polen Çelik, evlerine ulaşan toprak yolun bozuk olması nedeniyle akülü tekerlekli sandalyesini kullanamıyor.
3 yaşındayken "Morquio sendromu" olarak bilinen MPS tanısı konulan Çelik, pandemi döneminde daha rahat bir yaşam sürebilmek için ailesiyle birlikte müstakil bir eve taşındı. Ancak yıllar içinde bozulan yol, Ezgi'nin bağımsız şekilde dışarı çıkmasını imkânsız hale getirdi.
"SADECE BALKONDA YAŞIYORUM"
Asfalttan sonraki toprak yolun özellikle kış aylarında büyük çukurlar ve yarıklarla kullanılamaz hale geldiğini belirten Ezgi Polen Çelik, akülü sandalyesini artık dışarıda kullanamadığını söyledi.
Çelik, "Akülü arabam var ama yolda kullanamadığım için evden göndermek zorunda kaldım. Sadece evin içinde, balkonda yaşıyorum. Dışarı çıkamıyorum. Benim için istediğim zaman bir yere gidebilmek çok önemliydi. Şimdi kendimi daha da engelli gibi hissediyorum. Özgür olmak istiyorum ama olamıyorum" dedi.
Yazar olduğunu belirten Çelik, insanlarla bir arada olmanın ve dışarı çıkabilmenin kendisi için büyük anlam taşıdığını ifade ederek, "Sadece hastaneye gittiğim zaman dışarı çıkabiliyorum" diye konuştu.
"HER AN HASTANEYE GİTMEMİZ GEREKEBİLİR"
Anne Nuray Çelik ise kızının 25 yıldır hastalıkla mücadele ettiğini belirterek, bozuk yolun sağlık açısından ciddi risk oluşturduğunu söyledi.
Kendi imkânlarıyla yolu düzeltmeye çalıştıklarını ancak her yağmurun ardından yeniden bozulduğunu ifade eden Çelik, "Ezgi'nin düşmemesi gerekiyor. Her an acil hastaneye gitmemiz gerekebilir. Haftalık enzim tedavisi alıyor. En ufak bir krizde hastaneye ulaşmamız şart ama bu yol büyük tehlike oluşturuyor" dedi.
"HAYATIN İÇİNE KARIŞAMIYORUZ"
Yolu yapacaklarını söylediklerini ancak yıllardır somut bir adım göremediklerini dile getiren Nuray Çelik, "Ezgi ile birlikte ben de eve kapanıyorum. Onu yalnız bırakamadığım için yürüyüşe bile çıkamıyorum. Tek isteğimiz yolumuzun yapılması ve kızımın yeniden özgürce dışarı çıkabilmesi" ifadelerini kullandı.