Van'da yaşayan Özlem ve Özgen Demirdoy çiftinin yıllardır süren evlat acısı, üçüncü kez aynı hastalıkla karşılaşmalarıyla yeniden büyüdü. Genetik nefrotik sendrom nedeniyle iki çocuklarını kaybeden aile, aynı hastalığa yakalanan en küçük çocukları Doruk'u yaşatabilmek için zamanla yarıştı. İzmir'de gerçekleştirilen başarılı böbrek nakliyle Doruk sağlığına kavuşurken, aile uzun yıllar sonra ilk kez umutlu konuştu.
AYNI HASTALIK İKİ EVLATLARINI HAYATTAN KOPARDI
Çiftin ilk çocukları İremsu, 2012 yılında dünyaya geldikten kısa süre sonra nefrotik sendrom teşhisi aldı. Henüz böbrek nakli aşamasına gelemeyen İremsu, 2014 yılında geçirdiği üst solunum yolu enfeksiyonu nedeniyle yaşamını yitirdi.
Ailenin ikinci çocuğu Umutcan sağlıklı şekilde büyürken, 2018 yılında dünyaya gelen Muhammet Mustafa'ya da bir yaşındayken aynı hastalık teşhisi konuldu. Mustafa için böbrek nakli planlandı ancak pandemi döneminde ameliyatların ertelenmesi ve sevk sürecindeki gecikmeler nedeniyle küçük çocuk 2022 yılında, henüz 4 yaşındayken hayatını kaybetti.
ÜÇÜNCÜ ÇOCUK İÇİN UMUT İZMİR'DE DOĞDU
2023 yılında dünyaya gelen Doruk'ta da aynı genetik hastalık tespit edildi. İki çocuğunu aynı hastalık nedeniyle kaybeden aile, bu kez Van ile İzmir arasında süren zorlu tedavi maratonuna başladı.
Yapılan değerlendirmelerin ardından Doruk'a annesi Özlem Demirdoy'dan böbrek nakli yapılmasına karar verildi. Gerçekleştirilen başarılı operasyonun ardından küçük çocuk sağlığına kavuştu ve diyalizden kurtuldu.
"YAŞADIĞIM KORKULAR ANLATILMAZ"
İki evladını toprağa verdikten sonra üçüncü çocuğu için de aynı acıyı yaşamaktan korktuğunu söyleyen anne Özlem Demirdoy, yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:
"İki çocuğumu da aynı hastalıktan kaybettim. İlk çocuğum ne diyalize ne de nakle gidebildi. İkincisi için de böbreğimi vermeye hazırdım ancak pandemi nedeniyle nakil gerçekleştirilemedi. Doruk için yaşadığım korkular anlatılmaz. İki yıldır tedavi için İzmir'e gidip geliyorduk ama umudum kalmamıştı. Hep aynı acıyı yaşayacağımı düşünüyordum. Çok şükür doktorlarımız sayesinde nakil oldu. Çok mutluyum."
"UMUDUMUZU KAYBETMİŞTİK"
Baba Özgen Demirdoy da ilk çocuklarında hastalığın tedavisinin mümkün olmadığının söylendiğini belirterek, bu nedenle yıllarca umutsuz yaşadıklarını ifade etti.
İlk çocuklarını kurtaramadıklarını, ikinci çocuklarının ise pandemi nedeniyle nakil şansı bulamadığını söyleyen Demirdoy, "Doruk'a da aynı teşhis konulunca yine onu kaybedeceğimizi düşündük. İzmir'deki doktorlarımız bize umut oldu. Ameliyat başarıyla geçti. Organ bağışının ne kadar önemli olduğunu yaşayarak gördük. Bir insanın hayatını kurtarmaktan daha değerli bir şey yok." dedi.
"ARTIK DİYALİZE İHTİYACI YOK"
Operasyonu gerçekleştiren ekibin başkanı Op. Dr. Işık Özgü, Doruk'un gelişim geriliği nedeniyle yaşıtlarından çok daha küçük olduğunu ve bu durumun ameliyatı teknik açıdan zorlaştırdığını söyledi.
Annenin böbreğinin çocuğun vücut yapısına göre oldukça büyük olduğunu belirten Özgü, buna rağmen operasyonun başarılı geçtiğini ifade ederek, "Ameliyat normalden uzun sürdü ancak çok yüz güldürücü bir sonuç aldık. Artık diyalize ihtiyacı yok. Sağlıklı bir yaşam sürmesini bekliyoruz." diye konuştu.
"BU AİLEDE GENETİK MUTASYON VAR"
Prof. Dr. Ahmet Keskinoğlu ise hastalığın akraba evliliğine bağlı genetik mutasyondan kaynaklandığını belirterek, hem anne hem de babanın taşıyıcı olması nedeniyle çocuklarda nefrotik sendrom geliştiğini söyledi.
Hastalığın idrarda yoğun protein kaybına yol açarak zamanla son dönem böbrek yetmezliğine neden olduğunu ifade eden Keskinoğlu, çocuk hastalarda en etkili tedavi yönteminin böbrek nakli olduğunu vurguladı.
Kadavra bağışlarının yetersiz olması nedeniyle anneden canlı verici nakli gerçekleştirdiklerini belirten Keskinoğlu, "Anne taşıyıcı olmasına rağmen böbrek fonksiyonları sağlıklı olduğu için hastalığın tekrarlama riski oldukça düşük. Doruk zamanla akranları gibi büyüyecek, sosyal hayatına uyum sağlayacak ve sağlıklı bir yaşam sürecek." dedi.
