İzmir’in Torbalı ilçesinde yaşayan Fidan Teklaş ile Bünyamin Turoğlu’nun tek çocuğu olan Efnan İkra’ya, henüz 12 günlükken topuk kanından yapılan tarama sonucunda SMA Tip 1 tanısı konuldu. Bir süre sonra çiftin yolları ayrılırken, Efnan’ın tedavisi için gerekli yasal izinlerin alınmasının ardından yardım kampanyası başlatıldı.
Kampanyanın 7 ayı geride bırakmasına rağmen yüzde 11 seviyesinde kaldığını belirten Teklaş, kızının tedavisi için tek başına mücadele ettiğini söyledi.
“HEM ANNE HEM BABA OLARAK MÜCADELE EDİYORUM”
Tanıyı öğrendiği ilk günlerin kendisi için çok ağır geçtiğini anlatan Teklaş, “Teşhisi ilk duyduğumda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Ailemizde veya çevremizde daha önce böyle bir hastalık yoktu. Umudumuzu kaybetmeyip testi tekrarlattık ancak sonuç değişmedi. Bu süreçten sonra babasıyla ayrılık yaşadık ve kampanyamız da iznimiz geç geldiği için geç başladı. Şu anda hem anne hem baba olarak tek başıma mücadele ediyorum. Bazen yetişmekte zorlanıyorum. Sosyal medya süreçlerine ve günlük işlere yetişmekte çok zorlanıyorum. Gönüllü sayımız da ne yazık ki çok az” dedi.
KAS KAYIPLARI VE DEFORMASYONLAR BAŞLADI
Efnan’ın sağlık durumunun giderek ağırlaştığını belirten Teklaş, kızının haftada 2 kez fizik tedavi gördüğünü ve 4 ayda bir Spinraza iğnesi olduğunu söyledi.
Teklaş, “Ancak maalesef kas kayıpları başladı. Sol kolunda ve sol bacağında dönmeler oluştuğu için artık özel bantlar kullanmak zorundayız. Tıkanmaları oluyor ve nefes almakta büyük güçlük çekiyor. Yaşıtları yürüyüp koşabilirken, Efnan emeklemek için bile büyük bir mücadele veriyor” diye konuştu.
“KIZIMDAN BAŞKA KİMSEM YOK”
Kampanyanın tamamlanamaması halinde kızında kalıcı hasar oluşmasından endişe ettiğini dile getiren Teklaş, her güne korkuyla başladığını ifade etti.
Teklaş, “Acaba bir şey olacak mı, kas kaybı ilerlemeden kampanyayı bitirebilecek miyiz düşüncesiyle yaşıyorum. Kas kayıpları oluştuktan sonra ilacı alsa bile o kaslar geri gelmiyor. Kızımın kalıcı bir cihaza bağlanmadan, akranları gibi özgürce koşup nefes alabilmesini istiyorum. Benim kızımdan başka kimsem yok. Ona hem anne hem baba olmaya çalışıyorum. Güzel ülkemin güzel insanlarından destek bekliyorum. Kızımın yaşaması için bizi yalnız bırakmayın” ifadelerini kullandı.
